Maatschappelijke Adviesraad: Vertrouwen is de sleutel tot een sterke HDAB

De Maatschappelijke Adviesraad (MAR) van het HDAB‑NL programma heeft eind 2025 haar eerste advies uitgebracht. Het gaat om een breed gedragen document waarin vertegenwoordigers vanuit het perspectief burgers, patiënten, zorgprofessionals, onderzoekers en bedrijven samen laten zien wat volgens hen nodig is om een HDAB in Nederland echt vertrouwenswaardig te maken. Het advies is gebaseerd op bestaande onderzoeken, gesprekken en praktijkervaringen. De MAR benadrukt dat vertrouwen geen bijzaak is, maar de basis voor alles wat de HDAB straks gaat doen.

Vertrouwen begint bij duidelijkheid

De MAR ziet dat veel mensen en organisaties kansen zien in het hergebruik van gezondheidsdata. Tegelijkertijd bestaan er zorgen: over privacy, over zeggenschap, over werkdruk, over kwaliteit van onderzoek en over de rol van bedrijven. En in hoeverre de waarde die gecreëerd wordt het publiek belang gaat dienen. Daarom pleit de MAR voor heldere definities, duidelijke procedures en toetsingskaders die voor iedereen begrijpelijk zijn.

Een belangrijk punt is het duiden van het publiek belang. De MAR adviseert om een gezamenlijke definitie te maken, waarin juridische en maatschappelijke waarden samenkomen. Die definitie moet vervolgens worden vertaald naar concrete criteria waarmee aanvragen voor datagebruik kunnen worden beoordeeld. Zo ontstaat een transparant en toetsbaar proces.

Burgers en patiënten centraal

De MAR vraagt nadrukkelijk aandacht voor het perspectief van burgers en patiënten. Zij willen zeggenschap, transparantie en respect voor de vertrouwensrelatie met hun zorgverlener. Het advies stelt dat het bestaande iCitizen-raamwerk een goede basis biedt, maar dat het moet worden uitgebreid met bepaalde onderdelen.

Zorgprofessionals en zorgaanbieders

Zorgprofessionals willen bijdragen aan betere zorg en onderzoek, maar maken zich zorgen over extra werkdruk en het beschermen van patiëntinformatie. De MAR benadrukt dat nieuwe processen niet mogen leiden tot extra administratieve lasten. Heldere informatie over procedures, vergoedingen en waarborgen is essentieel.

Onderzoekers en open Science

Onderzoekers zien grote kansen, maar benadrukken ook dat belangrijke expertise en bestaande processen worden ingezet. Zodat men niet opnieuw het wiel hoeft uit te vinden. De MAR adviseert om actief samen te werken met Open Science‑initiatieven en om meer aandacht te geven aan datasets die het meeste waarde opleveren, zoals gestandaardiseerde EPD‑data en wellness‑data.

Industrie

Bedrijven zien kansen voor innovatie, maar vragen aandacht voor bescherming van bedrijfsgevoelige informatie en voor duidelijke Europese kaders. De MAR adviseert om vroegtijdig expertise te organiseren en marktordening goed te verankeren.

De adviezen die de MAR heeft gegeven zijn uitvoerig bestudeerd door zowel het HDAB-NL programma als het ministerie van VWS. De adviezen die binnen scope van HDAB-NL vallen worden waar mogelijk geïmplementeerd bij de verdere ontwikkeling van een vertrouwenswaardige HDAB in Nederland.

Meer weten over het MAR advies of specifieke vragen? Mail naar HDAB-nl@ictu.nl